'Jonathan, el niño mariposa' conmueve en redes sociales

GUADALAJARA, JALISCO (19/ABR/2015).- La vida de un niño de 14 años que padece de una extraña y dolorosa enfermedad en la piel ha conmovido en las redes sociales, pues su historia fue conocida gracias a un breve documental que cuenta su historia bajo el título, "Jonathan, el niño mariposa".

La cadena canadiense TSN fue la encargada de realizar este reportaje que deja la vista de todos imágenes fuertes en donde el pequeño Jonathan se enfrenta al dolor diario al ser curado de sus heridas, pero esto tiene el fin de mostrar al mundo lo que significa padecer epidermólisis bullosa (EB), mejor conocida como "piel de mariposa".

El nombre va más allá de lo bella que estéticamente es una mariposa, Jonathan explica que se le ha nombrado así porque su piel es tan frágil como las alas de una mariposa.

Amante de los deportes y eterno soñador, Jonathan lucha por disfrutar de ellos pero su cuerpo no se lo permite, su piel sufre fuertes heridas que tienen que ser curadas constantemente para evitar infecciones.

La dermatóloga, Elena Pope, explica en el documental lo que significa padecer esta enfermedad, "Si imaginas que las capas de la piel son como una pared de ladrillos, los ladrillos están unidos por argamasa o pegamento. los pacientes con EB tienen un defecto que afecta a las proteínas que hacen la argamasa o pegamento, como resultado, la pared es muy inestable. En otras palabras, la piel es extremadamente frágil".

Actividades simples como comer, caminar o simplemente rozar con algo puede causarle mucho dolor.

El documental muestra el que considera el pequeño, como "el momento más doloroso del día", se trata del baño diario, cuando tiene que despojarse de todas sus vendas para reponerlas por unas nuevas y así evitar infecciones.

En el 2014, Jonathan asistió a un congreso en donde pacientes con su misma enfermedad se dieron cita y ahí nació su iniciativa para convertirse en el representante de esta enfermedad para poder recabar fondos para ayudar a pacientes e informar sobre lo que significa padecer EB.

Sin embargo, Jonathan no se ha dejado vencer por el dolor, sus aspiraciones lo han hecho ser visto incluso por su equipo favorito de hockey, los "Senators de Otawa" quienes no sólo lo han invitado a sus juegos, sino que lo convirtieron en un evaluador de talento en el equipo.

El video fue publicado el pasado 13 de abril y hasta el momento, ya cuenta con más de cinco millones de reproducciones.

SABER MÁS

La EB no tiene cura. La asociación "Piel de Mariposa" en España explica en su sitio web que se han identificado unos treinta subtipos de EB (Fine, JD & Hinter, H. 2009), cada uno de los cuales tiene síntomas característicos. Las diversas formas pueden agruparse en tres tipos principales:
Simplex: la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido. Los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo.

Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna de la piel. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal en el periodo neonatal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. A nivel internacional, esta variedad es la menos frecuente.

Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento. También pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas: boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.

EL INFORMADOR / CAROLINA QUINTANILLA