“Váyase a su casa a morir”, fue la recomendación que se le dio a la señora Vicenta en la clínica 181 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Ixtlahuacán de los Membrillos, Jalisco. Esto luego de diagnosticar que el cáncer que sufría era incurable. La noticia agudizó aún más el dolor que ya padecía. En esos momentos, a unas cuantas semanas de morir, en lo único que pensaba era en no ser una carga para su hija que presentaba un estado avanzado de embarazo.Casos como los de Vicenta son recurrentes en todo el país. “Sin analgésicos, sin apoyo y en soledad es como se suele morir en México” menciona Guillermo Aréchiga, el director del Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos (PALIA). Jalisco hace frente a esta situación y avanza a buen ritmo en la atención de pacientes con dolores crónicos de difícil control, siendo precursor en el desarrollo de modelos que van desde la atención perinatal hasta la geriátrica. PALIA es uno de los proyectos que ha puesto a la entidad al frente de estos avances en cuanto la atención y manejo del dolor crónico. En 2001, PALIA abrió sus puertas y se le reconoce como el primer instituto de alivio del dolor en México. De 2012 a 2018 son cerca de 43 mil 838 las consultas que ha realizado el Instituto y de 2012 al 8 de julio de este año se han ingresado al programa de cuidados paliativos domiciliarios un total de dos mil 688 pacientes. Además, Jalisco también cuenta con la primera Unidad de Cuidados Paliativos, perteneciente al Hospital Civil de Guadalajara, “Doctor I. Menchaca”, que abrió sus puertas en 1992.A la fecha Jalisco sigue dando pasos en materia de atención paliativa, muestra de ello es la reciente inauguración de la Unidad de Cuidados Paliativos pediátricos “Pablo Jiménez Camarena”. Desde su apertura en 2018 y hasta mayo de 2019 ha atendido a 851 pacientes que van desde 20 semanas de gestación hasta los 18 años de edad. Además en seis meses se realizaron mil 98 intervenciones de cuidados paliativos perinatales, neonatales y pediátricos, atendiendo en promedio a seis pacientes diariamente.Aunado a estos resultados el pasado lunes 1 de julio, el Senado de la República aprobó por unanimidad con 109 votos, una reforma al párrafo cuatro del Artículo 4 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, para incorporar los cuidados paliativos ante enfermedades en situación terminal.Esta reforma viene a abonar favorablemente lo que ya se ha trabajado en Jalisco, sin embargo aún hay mucho por hacer en esta materia, ya que “el estado tiene una necesidad promedio de atención de entre 70 a 80 mil pacientes”, según cuenta el director de PALIA. Una primera encuesta realizada en 2016 sobre la atención paliativa en Jalisco apunta que se atendieron cerca de 56 mil pacientes en un año.La importancia de elevar a los cuidados paliativos al rango constitucional, radica principalmente en que el alcance es limitado en Jalisco, pese a ser vanguardista en la materia, menciona el médico. Y es que en el estado existen municipios que carecen de servicios básicos de salud, como el caso de Ixtlahuacán de los Membrillos, donde el único Centro de Salud se encuentra sin funcionar desde hace más de un año, relata Magdalena Ortega, habitante del municipio. “Los cuidados paliativos no existen en todas las localidades. Por eso que bueno que se haga esta declaratoria de derecho constitucional. Esto obligará al IMSS, al ISSSTE a la Secretaria de Salud y a los organismos de salud públicos y privados a tener disponibilidad de los fármacos”, según Aréchiga.Lo que sigue es articular a las instituciones de salud que trabajan en materia paliativa, apunta el especialista, y en este sentido celebra que este 31 de julio se activa un proyecto que estuvo suspendido desde 2012: la Comisión Institucional de Cuidados Paliativos. “Lo que queremos hacer es conjuntar esfuerzos de manera cupular con el IMSS, el ISSSTE y la Secretaría de Salud para que puedan comunicarse. La falta de comunicación trans-institucional hace que los pacientes del IMSS o del ISSSTE se vean severamente afectados porque no les correspondería (recibir la atención) por tener un tipo de atención de salud diferente”, explica Guillermo Aréchiga. Esta estrategia contempla la formación y desarrollo de grupos interdisciplinarios en materia de cuidados paliativos para los 580 centros de salud del estado de Jalisco y hospitales regionales de las 13 regiones sanitarias, con una duración de 32 horas. A la fecha son cerca de 80 los centros de salud que se han capacitado desde marzo de 2019 y contemplan cerrar el año en 150. “Pensamos que en dos años estarán prácticamente acreditados en materia de cuidados paliativos todos los médicos en los hospitales regionales”, apunta.México ocupa el lugar 40 del ranking del “Índice de calidad de muerte, según datos del The Economist Intelligence Unit (EIU), en un estudio realizado en 2015 a 80 países de diferentes continentes. “Significa que se muere mal en México porque no hay los elementos, no hay acceso al medicamento, no hay médicos y enfermeras capacitadas, no está empoderada la sociedad y no hay una política de salud que dirija todo el proyecto hacia los centros de salud y los hospitales rurales”, comenta Guillermo Aréchiga. Ante este panorama en Jalisco instancias como PALIA y el Hospital Civil, junto con el apoyo de la sociedad civil suman esfuerzos para hacer frente y revertir esta situación. Ejemplo de ello es el caso de Vicenta que pese a un pronóstico de muerte en sufrimiento, pudo pasar sus últimos días con alivio y tranquilidad, esto luego de que su vecina Magdalena Ortega, tomará la iniciativa de ayudar. Cada tres días Magdalena emprendía el viaje de más de 40 kilómetros desde Ixtlahuacán de los Membrillos hasta PALIA en la colonia Zoquipan de Zapopan, para conseguir la morfina que daba alivió al agudo dolor que presentaba Vicenta, ya que el paracetamol que le proporcionaba el IMSS le era insuficiente. Magdalena no solo acudía a PALIA por el medicamento, después de hacer la gestión a través del diputado local Arturo Lemus, la voluntad de ayudar la llevó a capacitarse para suministrarle el medicamento vía intravenosa ante la dificultad que presentaba Vicenta para tomar líquidos. “La verdad ya nada le calmaba su dolor de cáncer. Primero le daban la morfina en pastillas pero llegó el momento que no pasaba ni el agua”. La capacitación de Magdalena fue sencilla, de un par de horas. Lo cual le fue suficiente para poder suministrar las cuatro inyecciones que Vicenta necesitaba diariamente, “Para mí fue una experiencia nueva. Me dio nervios pero no me fue difícil. Lo más difícil es ver una persona que se está muriendo y no poder hacer nada. Ver sufrir a una persona de esa manera es lo que más duele pero afortunadamente ella se fue sin dolor”.Falta de compasión es lo que se suelen percibir los pacientes terminales, como Vicenta, al ser notificados sobre su estado de salud. Pero detrás de esto se encuentra el desgaste del cuerpo médico al no encontrar la manera de ayudar a su paciente. “El médico no es capaz de enfrentarse al sufrimiento de una manera entrenada, médica y profesional, lo que lo lleva a aparentar una falta de compasión pero en el fondo sufre debido a que no encuentran la manera de aliviar el sufrimiento”, menciona Aréchiga. María Teresa Rangel Córdoba, vicesecretaria de la Fundación Mexicana de Medicina Patiativa (FMMP), explica que la compasión como elemento fundamental de la atención médica también radica en vincular al paciente a los cuidados paliativos. “Para los médicos es muy difícil decir: -hasta aquí-. Ya que su entrenamiento está en luchar para prolongar la vida. A veces les cuesta muchísimo trabajo derivar a su paciente porque sienten que están perdiendo la batalla. También es un principio ético el decir: -hasta aquí llegué, hasta aquí llegó la medicina-. No tiene caso entrar en el ensañamiento terapéutico”. Las estancias prolongadas provocan que los pacientes “se eternicen" en los hospitales, por lo que transferir al paciente de un tratamiento médico al alivio del dolor, “no solamente ahorra tiempo y dinero sino que hace que los médicos inclusive, puedan visualizarse con mejor deseo de atender a alguien que está sufriendo”, dice Aréchiga. Los cuidados paliativos, representan un ahorro para las instituciones de salud. “Una visita domiciliaria de PALIA, con cuatro profesionales, tiene un costo promedio de cinco mil pesos, a diferencia de una hospitalización que tendría un costo entre 11 mil 500 a 17 mil 500 pesos”.Para garantizar una muerte digna se necesita también del empoderamiento de la sociedad. Casos como el de Magdalena, quien ayudó a su vecina a morir sin dolor, pueden replicarse. Para ello la Fundación Mexicana de Atención Paliativa A. C. trabaja para brindar soporte y capacitación a las personas encargadas de atender a enfermos terminales. “Tratamos de que la familia se sienta acompañada, que no están solas en este proceso, que hay un equipo que los está apoyando. Eso hace una diferencia abismal” menciona Teresa Rangel, vicerrectora de la fundación. La tarea de asociaciones civiles en los cuidados paliativos radica principalmente en brindar apoyo en la atención física y psicológica de enfermos y sus familias: “Detectamos cuales son las necesidades, nosotros prestamos equipo, mobiliario médico, cama, oxigeno. Los apoyamos con despensas, con visitas con el psicólogo, con voluntarios para que los familiares puedan realizar sus actividades”. Rangel resalta un punto casi desapercibido en el alivio del dolor, la atención a la familia. “Cuando un paciente presenta una enfermedad amenazante de su vida, el entorno familiar también enferma”, lo cual a su vez causa una angustia adicional en el enfermo". Es por ello que una arista en la atención paliativa debe brindar soporte a los familiares cercanos al paciente durante el proceso de enfermedad, “es muy importante cuidar al cuidador, muchísimas veces el cuidador se enfoca al 100% en el paciente y se olvida de él. Tenemos muchos casos en el que el cuidador termina peor que el paciente o a veces muere antes”, menciona Rangel.“La gente no muere por conocer la verdad, la gente no se suicida por conocer la verdad” afirma Guillermo Aréchiga. Para el especialista la desinformación es uno de los principales limitantes en la atención paliativa. “Se piensa que el decir la verdad sería como un atentado pero hemos visto que los pacientes lo ven al revés, con el deseo de poder prepararse para la muerte”, añade. Los cuidados paliativos, no aceleran el proceso de la muerte, “no acortan, no prolongan la vida. Somos respetuosos de la propia enfermedad. Un paciente terminal con o sin los cuidados paliativos va a morir”. Uno de los mayores retos para los médicos paliativitas, es la familia de los enfermos, “en el deseo de no herir o hacer sufrir al enfermo ocultan lo que le está sucediendo, causando una profunda sombra de desinformación y desconfianza. Para el médico es una situación compleja”, afirma el especialista En el mismo sentido Teresa Rangel, dice que el principal motivo del déficit en atención al dolor es la falta de información. “La muerte sigue siendo un tema tabú, nos burlamos y todo eso, pero nadie queremos hablar de la muerte. Nos hace falta adentrarnos en este tema y verlo como algo normal. Mucha gente por la falta de información ubica cuidados paliativos con eutanasia y es todo lo contrario. En los cuidados paliativos lo que hacemos es dar calidad y confort de vida”. Los cuidados paliativos, apuntan ambos especialistas, brindan una oportunidad para tener una mejor calidad de vida y prepararse para una muerte digna. “Lo que se necesita es un gran corazón compasivo para escuchar. Cuando tú escuchas al paciente hasta el dolor disminuye. Tenemos que ayudarlo a cerrar círculos. En la medida que las personas tienen resuelta su vida se van mejor y muchísimo más rápido”, señala Teresa. Para ello afirma Rangel, no se necesita ni grandes técnicas ni grandes conocimientos: “Cosas tan sencillas como un viaje al campo, comer con la familia, perdonar, ver amigos que tenían años que sin ver. Eso es mejor que estar conectado a aparatos o a estar sometidos a tratamientos que son invasivos y que traen consecuencias nada favorables”.
