El próximo 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down; en diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), designó esta fecha para generar una mayor conciencia pública “y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”, expresa, así también buscando “resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”.A propósito de esta fecha tan importante, EL INFORMADOR conversó con la maestra Monserrat Rodríguez León, directora del programa de Nutrición de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) y con Miguel Navarro Castellanos, director del Departamento Académico de Ciencias Jurídicas y Relaciones Internacionales de la misma institución, quienes son esposos y tienen un hijo de nombre Bosco con Síndrome de Down, quien tiene tres años y es un niño feliz que desarrolla sus aptitudes y habilidades como cualquier otro infante.Su historia de vida es importante, pues derriban los estigmas en torno a las personas con Síndrome de Down, quienes son autosuficientes y buscan refrendar los mismos derechos y oportunidades que cualquier persona.“Nosotros nos casamos en agosto del 2019 y en febrero del 2020, justo cuando ocurrió lo del encierro en casa, nos enteramos que estábamos embarazados. Entonces, yo estaba muy temerosa, lo he platicado con mamás que tienen niños con alguna discapacidad, pues sabes que algo no va bien. En la primera cita con la ginecóloga todo estuvo bien, pero cuando fuimos a la segunda, en la semana 12 del embarazo, nos dijeron que había una alteración de unos milímetros en una medida que se les toma en la nuca a los bebés. Eso era un indicador de algún síndrome o alguna enfermedad congénita”, recuerda Monserrat, quien acota que entonces fueron enviados con un especialista, un ginecólogo materno fetal, quien les hizo un ultrasonido más a profundidad donde pudo identificar que había ausencia del hueso nasal y otros marcadores que indicaban que el bebé podría tener Síndrome de Down.Así que también se hicieron un estudio de ADN fetal, el cual se mandó a analizar en España y el resultado destacaba un riesgo del 92% para Síndrome de Down. “A mí lo que me daba miedo no era tener un niño con Síndrome Down, porque yo soy nutrióloga y me dedico al área materno infantil y me he enfrentado al diagnóstico de muchos niños. Entonces, lo que me daba miedo es que mi hijo fuera a tener una historia de vida donde necesitara un apoyo por una gastrostomía y que sufriera mucho”. Así que como pareja decidieron no agobiarse con sobreinformación en internet, la cual suele ser siempre catastrófica y decidieron disfrutar del embarazo.Bosco acude a una guardería desde los seis meses donde hay niños que no tienen Síndrome de Down: “Hemos aprendido poco a poco a adaptarnos y tratar de hacer un mundo más amigable para él, tratando de demostrar a quienes están alrededor de él, que Bosco puede tener las mismas habilidades que otros niños. Lo tratamos y le exigimos lo mismo que si tuviéramos otro hijo”, expresa Monserrat.PARA SABERSu esperanza de vida es corta: Gracias a la medicina moderna, la esperanza de vida de estas personas ha aumentado. Actualmente ronda los 60 años.Poseen rasgos característicos: Existen rasgos físicos que caracterizan a esta condición (fenotipo), pero no necesariamente se presentan todos en cada persona con Síndrome de Down.Con información de la Organización Mundial de la Salud.Monserrat Rodríguez refiere que, aunque el Síndrome de Down no es una enfermedad, sí trae enfermedades y condiciones de salud añadidas, las cuales no se atienden de manera prioritaria y que si bien las cardiopatías son un tema importante y fundamental, también se tienen que prever y hacer estudios de mayor alcance desde antes de que las personas presenten las cuestiones cardiológicas: “Con los niños con Síndrome de Down es prioritario, pues eso les va a garantizar una mejor salud y por ende una mejor calidad de vida”.Monserrat también expresa que han detectado que las terapias para los niños al ser muy caras, las mamás, quienes se vuelven sus cuidadoras, tiene que buscar opciones donde puedan tenerlas y esto las desgasta mucho en todos los niveles por ser las cuidadoras principales, donde además son ellas mismas las proveedoras en sus casas.Monserrat también expresa que entre los estigmas que hay es calificar a las personas con Síndrome de Down como “angelitos”: “Claro que no, tienen su carácter, son muy transparentes. Sí están enojados o tristes te das cuenta, si están felices, son muy emotivos, pero eso pasa con cualquier persona, unos son más expresivos que otros y no tenemos que meterlos en esa caja de pensar que son ‘angelitos’ porque son personas individuales, pues también crecen, se enamoran y tienen ganas de tener una pareja”.Finalmente, desde su experiencia, sobre las recomendaciones que podrían ofrecer sobre salud y estimulación, comparte Monserrat que es importante que se realicen estudios de seguimiento cada año: “Cuando nacen, el médico pediatra te tiene que indicar cuáles son los exámenes de rutina, que todos nos los debemos de hacer, pero en ellos hay que cuidar y vigilar porque un pequeño porcentaje de personas con Síndrome de Down puede desarrollar leucemia. Entonces, también hay que estar en vigilancia en temas de hipotiroidismo porque también hay alteraciones endocrinológicas”.Sobre el tema de la nutrición, resalta que hay un estigma sobre que las personas con Síndrome de Down tienen obesidad, pero lo que resalta Monserrat es que ellos, al estar en una alteración hormonal, no tienen la misma regulación de apetito y saciedad, así que pueden estar comiendo todo el tiempo: “Lo ideal es ofrecerles una alimentación saludable y evitar las bebidas azucaradas, además hay que motivarlos a hacer activación física como cualquier otra persona, pues también tienen un gran potencial físico si se les cuida su alimentación y se les lleva a un ambiente saludable”, para que tengan una mejor estimulación de sus aptitudes y habilidades.Miguel Navarro, destaca que entre los estigmas que hay sobre las personas con Síndrome de Down es la desinformación, “pues lo primero que uno pensaría es que hay capacidades cognitivas limitadas, pero la realidad, y lo que hemos visto y conocido con familias en estas circunstancias, es que lo que más les preocupa es lo que viene alrededor de una trisomía 21”. Pues sí hay temas con cardiopatías y otras circunstancias, “pero así hay muchos niños, cuando empiezas a estudiar el Síndrome de Down, te das cuenta que la disminución cognitiva promedio, es poco menor al promedio de una persona regular. Entonces, ese estigma de la capacidad cognitiva limitada, es la primera barrera a la que nos enfrentamos todos como sociedad”, explica.Sin embargo, los niños regulares con síndromes o discapacidades, todos tienen sus propias habilidades sociales: “Nuestro hijo es líder de su salón y líder de sus primos, él les dice a dónde ir, todo el mundo lo quiere saludar”, expresa Miguel.Pero sí acota que estos estigmas que la sociedad tiene se van arrastrando a lo largo de la vida. Y aunque en el camino se han encontrado con buenas personas que han colaborado con su hijo también se han enfrentado con aspectos legales que tienen que mejorarse, como el tema educativo. Si bien su hijo es aceptado y convive con niños en una escuela regular, además de que también está la UAG donde laboran, la cual es completamente abierta e inclusiva al generar las mismas condiciones para todos sus estudiantes, refiere Miguel, quien es de profesión abogado, que la ciencia resalta que los niños con Síndrome de Down deben estar en los mismos ambientes que los niños regulares para que pueda garantizarse su mejor desenvolvimiento y que el esfuerzo extraordinario que tiene que hacer un maestro es menor.“Hemos encontrado a otros papás a quienes les piden monitores, personas que acompañen (a los niños)”. En ese aspecto jurídico educativo, resalta Miguel, la Secretaría de Educación Pública (SEP) debería de pronunciarse sobre la prohibición de monitores en las escuelas. “A la SEP le hacen falta esfuerzos para garantizar la inclusión de todos en las escuelas públicas y particulares”. Además, resalta que también falta educar a los profesionales de la educación para que sepan cómo aprenden los niños con Síndrome de Down, “porque en la realidad, nosotros que también somos maestros, sabemos que cada uno de nuestros alumnos aprenden diferente, pues hay unos que van más rápido que otros y lo mismo pasa con los niños con Síndrome de Down, hay quienes aprenden más rápido que otros y falta que exista esa información para que los profesores no sean los primeros en pedir esos monitores”.El Gobierno de México a través de su sitio oficial destaca que el Síndrome de Down es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales. Hay una copia extra del cromosoma 21. Esta copia adicional cambia la manera en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro del bebé, lo que puede causar tanto problemas mentales como físicos.El Síndrome de Down no es una enfermedad, es el resultado de una alteración genética y dura toda la vida. Las personas con Síndrome de Down tienen derecho a vivir una vida plena con inclusión educativa, laboral y social sin restricciones. Se estima que a nivel mundial uno de cada mil cien bebés nace con Síndrome de Down y presentan alteraciones en el desarrollo intelectual y motriz desde los primeros años. Además, os niños con Síndrome de Down pueden tener afecciones cardíacas y problemas visuales y auditivos. Pero con una atención médica oportuna se puede mejorar significativamente su calidad de vida.
