Katherine Venecia Tovar Bueno y su madre buscan que los diputados locales cristalicen la reforma para incrementar la donación de órganos en Jalisco, que está congelada desde la pasada Legislatura.La joven, que ayer cumplió 15 años, sueña con conseguir un trasplante de riñón a más tardar a principios del año siguiente, antes de llegar a los 16.De esta manera evitaría pasar a la lista de adultos que requieren un riñón (actualmente es la primera en el listado de los menores) y retrasar su intervención, pero también para darle un giro a su vida y poder ponerse de pie, bailar y correr.Cuando ve videos de bailes, Katherine quiere imitarlos, pero su enfermedad solo le permite hacerlo sentada. Incluso quería ser bailarina. Hoy su pasión es dibujar y algún día le gustaría ser pintora. Pero depende de un riñón “nuevo” para lograrlo.Cuando Katherine Venecia Tovar Bueno tenía siete años parecía de cuatro, cuando tenía 10 parecía de seis. Cumplió 15 años este 18 de febrero, pero parece de 10. Fue talla seis hasta los 13 años, pues su enfermedad le impidió desarrollarse normalmente.En lugar de celebrar sus XV bailando y en grande, lo hizo con una misa y en espera de un riñón para salvar su vida.Su pelo lo adorna con mechones azules que combinó con el vestido que vistió en su celebración, pero lo quiere cambiar por rosa, su color favorito.A los tres años le diagnosticaron Síndrome Nefrótico, una enfermedad del riñón causada por una medicina mal administrada que provoca hinchazón. A los seis le dijeron que tenía insuficiencia renal y a los 12 pasó a ser Insuficiencia Renal Crónica (IRC) terminal, la última fase.Desde hace cinco años espera un nuevo riñón, pero hoy urge más por la fase en la que se encuentra. Hace cuatro años que no puede orinar ni puede tomar más de medio litro de líquidos al día para no llenar sus pulmones y “ahogarse”.Ella es la primera en la lista para donaciones a niños en el Centro Médico de Occidente (CMO). Seis veces ha estado a punto de recibir uno pero, por problemas en el corazón o hemoglobina -derivados de su enfermedad- o simplemente incompatibilidad, no lo ha logrado. La última vez fue el 14 de enero.De ser compatible, alguien en su familia lo podría donar. La única compatible es su hermana Francia, sin embargo, se lo negaron en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) por tener 17 años y, aunque cumpliera los 18, le dijeron que primero tenía que tener al menos un hijo.Pero también durante 2020 y 2021 estuvo estable, el problema fue la anemia de COVID-19 que hizo que el IMSS cerrara el área de trasplantes. Se reanudó aproximadamente en octubre, pero en enero se volvió a cerrar.¿Lo peor? Si Katherine no recibe un riñón en el próximo año, pasaría al final de la lista de adultos al cumplir los 16 años.Esto significa estar detrás de más de ocho mil 800 personas, según dijo su mamá, Italia Bueno.Aunque trata de ser paciente, sabe que “es tener un reloj y el tiempo se acaba”. Además, por el crecimiento del corazón a causa de la IRC podría necesitar antes que un riñón, un corazón. Incluso podría morir.Pero para Katherine no es motivo de depresión, tristeza o coraje: “Si me pasó esto es por algo. ¿De qué sirve que me deprima si eso no va a cambiar mi enfermedad? Puedo aprender a vivir con ello”.A la escuela asistió poco, solo alcanzó el tercer grado pues por su enfermedad tenía que estar hospitalizada de manera frecuente y perdía las clases. Ahora su mamá, y sus hermanos Orlando y Francia, le dan algunas clases.“Yo quisiera salir a jugar con mis amigos pero yo no puedo caminar o correr. No puedo hacer mi vida como yo quisiera hacerla. Me gusta bailar y no puedo hacerlo normal”, expresó Katherine.En lugar de ello, en su casa la adorna con cajas con bolsas de diálisis que le llegan cada mes, toma 12 medicamentos diferentes al día y lucha, junto con su familia, para comprar aquellos que no les dan, pues gastan hasta 10 mil pesos mensuales. Además de su dieta.La ayudan su hermano, que trabaja y estudia, o su abuela y tíos, pero la mayor ayuda económica y emocional es su mamá.“El apoyo de la familia es muy importante porque te sientes acompañada, no sola, y he sabido sobrellevar esta enfermedad con su apoyo”, compartió.Para que más niños en esa situación no tengan que esperar un trasplante igual que ella, o morir, Katherine y su mamá han ido con diputados para pedir una ley.“No queremos que sea obligatorio (donar), sino que si tienes en tu tarjeta que eres donador no haya un tercero que diga lo contrario. Ayudaría a todos los que están en lista de espera”, explicó Italia.Desde la legislatura pasada, la iniciativa promovida por el diputado de Hagamos, Enrique Velázquez, se encuentra en el limbo, pues el resto de los diputados la han rechazado. Incluso, aunque apenas el domingo pasado el gobernador posó en un evento sobre trasplante de órganos y afirmó que habría un trabajo legislativo para impulsar las donaciones, diputados de Movimiento Ciudadano, del Partido Acción Nacional (PAN) y algunos de Movimiento de Regeneración Nacional (Morena) rechazaron que se votara la iniciativa para quitar obstáculos a las donaciones.El diputado de Hagamos reclamó que se haya decidido analizar, mientras que las impulsadas por el gobernador se aprueban ese mismo día. Mientras que el coordinador de Movimiento Ciudadano, Quirino Velázquez, aceptó que no ven deficiencias en esta iniciativa, pero necesitan mesas de trabajo con el Ejecutivo para analizar su implementación e, incluso, no descartan que pueda llegar una iniciativa del gobernador.
