Desde hace 40 años, edad de mi hija Martita, quien nació con discapacidad intelectual, escucho contestar a las mujeres que están en espera de hija(o) la misma respuesta ante la pregunta de ¿qué prefieres, niño o niña?, “lo que sea pero que venga bien”.Estoy plenamente convencido del contenido de tal respuesta que a pesar de llevar cierto contenido discriminatorio, esboza la enorme responsabilidad y el alto sacrificio que implica cuidar, educar y sobre todo incluir al futuro miembro de la familia, primero en el hogar, luego en lo escolar y lo más pesado en lo social, todo esto, amén del alto riesgo de fracturar la relación matrimonial dolorosa y en ocasiones frustrante consecuencia.Cuidar, conducir y amar, amar hasta el extremo a un hijo con discapacidad implica una dedicación suprema, es una labor complicada e inagotable en la que se corre el riesgo de cada uno, construir sus propios laberintos, laberintos emocionales de los que frecuentemente no se sale de ellos. El siempre efectivo refugio en Dios abarca y concilia los esfuerzos, la tristeza, incluso el llanto y la desesperanza, pero… la realidad no cambia y no cambia simple y sencillamente porque ha sido su voluntad, su designio, factores que no implican conjeturas.Tomar la responsabilidad con toda lucidez y seguridad, pero insisto, sobre todo con amor, se convertirá en tarea de altísima vocación, de no vuelta atrás, de extrema sinceridad y ojo, aquí no es asunto de estatus económico, cultural o social, hablamos de entrega por amor. Volviendo a la respuesta de “lo que sea pero que venga bien” es probable que, así sea someramente, cada futura madre ha tenido alguna experiencia, superficial o intensa de parejas que han recibido en su seno la llegada de un hijo(a) con discapacidad experiencia que les provoca una terrible desazón.En algunas de las discapacidades aparecen crisis de agresividad, agresividad contra todo y contra todos, madres, hermanos incluso padres acechados por aquel hijo(a), es entonces cuando brota con toda su crudeza el terrible sentimiento de desolación. Recientemente un grupo de neurólogos han llegado a la conclusión de que el proceso de envejecimiento en ciertos tipos de discapacidad se presenta tempranamente en comparación con el resto de las personas, este proceso acarrea un deterioro neurológico más pronunciado que en personas sin discapacidad, lo que implica un nuevo reto más difícil de enfrentar dada la pérdida de vitalidad de los padres.Cuando se llega a estas instancias uno podría esperar el relevo de responsabilidades por parte de las hermanas o hermanos, estadísticamente los casos de heredar la causa tomándola con toda conciencia, son pocos, hay que considerar que los hermanos han formado su propia estructura familiar.Son etapas finales donde entran en juego alternativas inciertas pero presentes y latentes, de nuevo a vivir entre temores y agobios, pasarán lista, una vez más, la retahíla de especulaciones que corroen como carcomas lo más profundo de la persona. A estas alturas Martita, mi hija con discapacidad, seguirá siendo un ser humano estimulante y ejemplar, no pierdo la vista que es ella la que ha soportado cada vicisitud que le llega, vicisitudes que ha sabido cubrir como apuesta a su santificación, razón por la que siempre habitará en lo más profundo de mí ser. Ánimo a todos los padres, no olviden que somos los elegidos.
