Eneida, de frente a las adversidades

La vida ha sido caprichosa con Eneida Rendón, pero ella ha sabido dar batalla cuando todo parece ponerse peor. Eneida nació con ceguera y aunque recuerda su niñez al filo de la adrenalina y siempre dispuesta a jugar, a sus ocho años los oídos también comenzaron a fallar, a apagar uno de los sentidos con los que exploraba el mundo.

Originaria del poblado El Pozole de Sinaloa, Eneida llegó a Guadalajara en su juventud y progresivamente logró adaptarse para movilizarse por la ciudad sorteando la poca amabilidad que las calles y los automóviles tienen para las personas con discapacidad.

Aunque los retos siguen presentes, Eneida ahora se desempeña como responsable del área de Servicios para Personas con Discapacidad Visual en la Universidad de Guadalajara, además de haberse adentrado a la música como pianista.

Eneida recuerda los momentos complejos que experimentó cuando los problemas de sus oídos comenzaron a manifestarse y las complicaciones que ocasionaron, como el confundir las palabras y progresivamente dejar de escuchar por completo.

Antes de que Eneida fuera sometida a un implante coclear para recuperar su audición, comparte con calma y picardía las pericias a las que ha hecho frente, los distintos intentos por salvar sus oídos con dispositivos como auxiliares y la mancuerna que ha hecho junto a su hermano Darío, quien también tiene sordera y ceguera.

La chispa por seguir descubriendo el mundo a través de sus precavidos pasos y del tacto de sus manos y el viento en su rostro son evidentes en Eneida, quien con sus labios pigmentados de rojo ha roto prejuicios y demostrado que no hay límites cuando el silencio y la oscuridad reinan.

“Siendo niña me daba mucha flojera hacer tareas porque ya me costaba mucho trabajo entender qué me decían, comencé a aislarme. Estar en la escuela me era muy difícil porque casi no le entendía a los maestros, y lo peor es que yo no sabía qué me estaba pasando, me regañaban, me decían que por qué no les decía si estaba escuchando o no, y yo trataba de hacerlo, pero no sabía qué explicación dar”.

Sin pretextos

Convencida del potencial que tiene y tras encontrar progresivamente soluciones que le permitieron recuperar su audición, Eneida se graduó de la licenciatura de Gestión Cultural, siendo en su momento una de los 80 estudiantes con discapacidad —principalmente con baja visión y discapacidad motriz— en el Sistema de Universidad Virtual (UDGVirtual).

Paralelamente, Eneida fortaleció su gusto por la música. Recuerda que desde pequeña la música ha estado presente. Estando en la escuela para niñas ciegas tuvo su primer acercamiento con el piano, instrumento por el que hizo todo lo posible por aprender a tocarlo pese a los problemas que se avecinaban con sus oídos.

“Cuando cambié la escuela, también estuve en clases de órgano, guitarra, acordeón, pero el que más me gustó fue el piano. Yo tenía 11 años y en ese momento me ayudaba por dos auxiliares auditivos, que utilicé hasta los 14 años, cuando comenzó toda la pérdida de mi audición de manera progresiva. Después de eso para mí fue un año muy triste y decidí retirarme los auxiliares, porque más allá de ayudarme, me molestaban, había un sonido muy incómodo, estaba aturdida, escuchaba todo distorsionado”.

En 2006, Eneida comenzó a investigar sobre las posibilidades del implante coclear, y aunque el panorama para acceder a esta tecnología requirió de tiempo y muchos estudios, logró cumplir su sueño gracias a la voluntad y al apoyo económico de personas como Horacio Esparza y Roberto Garza, ambos estudiantes y docentes de la Universidad UNIVA y la compañía MED-EL, entre otros.

Con 24 años de edad, Eneida finalmente consiguió el implante coclear con las características necesarias para ella, situación que también le ha permitido viajar para seguir compartiendo su pasión por el piano y brindar conferencias sobre su experiencia con las discapacidades.

“Fue en 2018 durante la conferencia mundial Helen Keller en España, y hablé sobre las actividades artísticas y culturales para personas con discapacidad, el derecho a ejercer estas actividades para personas con sordoceguera”.

Sensibilidad a flor de piel

Eneida señala que en su comunidad de nacimiento eran prácticamente inexistentes las escuelas capacitadas para brindarle la atención que ella requería, y aunque la más cercana le implicaba trasladarse durante tres horas de camino, ella prefirió instalarse en Guadalajara junto a su familia y aprender a desplazarse por la ciudad.

“Nací y crecí sin ver, aprendí a caminar así, vivía en un pueblo en el que no había tantos carros y me salía segura a la calle con mi oído, pero al perderlo ya no me sentía igual de independiente, pero estando en la ciudad comencé a tomar clases de orientación y movilidad, a cruzar calles, pero sin escuchar me costaba trabajo ubicar dónde estaban los carros, empecé a ser menos independiente”.

Aunque poco a poco las condiciones de accesibilidad e inclusión para personas con discapacidad han mejorado, Eneida puntualiza que falta mucho camino por recorrer para brindar más apoyo y confiar en el potencial, talento e inteligencia que personas como ella tienen para desarrollarse y crecer en cualquier ámbito.

“Faltan muchas cosas, a veces la gente no sabe o no entiende tu condición y se te atraviesan, piensan que vas a cruzar la calle y solo llegan a jalarte sin preguntarte qué es lo que necesitas. Ahora casi no me muevo sola, se me ha complicado, solo escucho del lado derecho, sin embargo a veces me confundo de dónde surgen ciertos ruidos, mi orientación”.

La esperanza

Desde 1957, cada 25 de febrero se conmemora el Día Internacional del Implante Coclear, fecha en que el mundo conoció por primera vez este desarrollo tecnológico que ha ayudado a miles de personas a recuperar su audición a través de un hilo de cobre insertado directamente en la cóclea para percibir información sonora.

Compañías como MED-EL se han comprometido a ayudar y brindar asesoría a personas con sordera que son candidatas a recibir este procesador —colocado bajo la piel detrás de la oreja— de audio externo capaz de captar sonidos y enviarlos al implante cuando, principalmente, hay un diagnóstico de hipoacusia neurosensorial de severa a profunda.

La doctora Jimena Atuán Rodas, especialista en audiología, foniatría y otoneurología de MED-EL, explica que existen diferentes causas que pueden generar hipoacusia, ya sea por condiciones congénitas cuando el bebé aún está en el útero, por ejemplo, o por causas adquiridas por accidentes, infecciones, golpes en la cabeza, exposición a ruidos muy intensos, uso no controlado de medicamentos o mal cuidado de los oídos; añade que en México se pueden acceder a estudios como el tamiz auditivo neonatal, prueba que se hace en minutos para determinar si un paciente presenta condiciones para hipoacusia.

“Actualmente hay aumento en el número de pacientes que padecen sordera, ya sea también porque nos hemos descuidado o hemos utilizado nuestros oídos de forma inadecuada. La hipoacusia es una enfermedad que nos afecta a todos sin importar la edad en la que aparezca. Imagina despertar y ya no escuchar nada, no escuchas la voz de un familiar, sonidos familiares de tu entorno, tu música favorita, realmente causa un impacto muy grande”.

La especialista puntualiza que con diagnósticos e intervenciones oportunas en algún problema auditivo, los pacientes pueden recuperar o acceder a entornos y situaciones comunicativas más amigables al poder desarrollar de mejor manera el lenguaje hablado, el rendimiento e inteligibilidad, incremento de las capacidades del habla, utilizar con más confianza la tecnología y dispositivos digitales, y el desarrollo de aptitudes artísticas como la musical.

PARA SABER

• Se estima que existen más de 466 millones de personas con pérdida auditiva, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
• En los años 80, México celebró la realización de su primer implante coclear.
• De acuerdo al Consejo de Salubridad General, se considera que en México hay alrededor de 10 millones de personas con algún problema auditivo.

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