Apoyar a niños con epilepsia refractaria, propósito de nueva AC.

GUADALAJARA, JALISCO (14/SEP/2017).-  Las convulsiones son tan frecuentes y violentas que no dejan dormir, paralizan  el cuerpo hasta no dejarlo caminar ni moverse, y traban la lengua hasta dejar de articular palabras. Son algunos de los duros síntomas de la epilepsia refractaria, enfermedad que sufren 400 mil mexicanos, muchos de ellos niños.

La enfermedad, además de ser violenta e invasiva en las vidas de quienes la sufren, suele resistir a los efectos de los medicamentos anticonvulsivos. Muchos padres de familia, desesperados ante el sufrimiento de sus hijos, recurren al cannabis medicinal como un último recurso.

El reconocimiento oficial de la Fundación Mexicana de Cannabis Medicinal como asociación civil, permitirá al organismo "poder recibir donaciones, previo trámite con el Sistema de Administración Tributaria, y de esta manera poder llevar el CBD a más niños con epilepsia que lo necesitan", comentó Juan Álvaro Cortés, cofundador.

Además, la Fundación podrá tener un centro de investigación para probar los beneficios paliativos del cannabis, y tener recursos para conseguir el aceite de CBD, el cual solo se importa de Estados Unidos a precios de 12 mil pesos el frasco, para apoyar a los epilépticos y otros enfermos.

Para recibir los beneficios de la mariguana medicinal, se debe tener una aprobación médica oficial. "Lo primero que necesitamos saber es si el niño es candidato o no a un tratamiento con CBD, eso lo emite un doctor con un diagnóstico certificado, nos emite una receta, y conforme vayamos pudiendo, agregamos a estos niños a la lista de pacientes que podamos atender".

Madres de familia cuentan sus experiencias cuidando a hijos que nacieron y viven con epilepsia, y cómo el efecto medicinal del cannabis logró paliar los ataques epilépticos y mejorar la calidad de vida de sus hijos:

"Una madre busca y hace todo por sus hijos"

Karla Ramos recibió un diagnóstico médico que cambió su vida. Su hija de un año, Victoria, tenía síndrome de Rett, una enfermedad hereditaria que retrasa el crecimiento de los órganos internos y externos, acompañada de ataques epilépticos que matan a las neuronas y les impiden regenerarse.

"Entras en un duelo espantoso, una depresión horrible porque no hay dolor más grande que una madre puede vivir que el dolor de un hijo", cuenta Karla. "Todos tenemos una expectativa de vida con nuestros hijos, entonces mi expectativa era verla crecer de manera regular, que fuera independiente, como toda expectativa de vida que se le tiene a un hijo".

Hace un año, Victoria toma CBD para reducir los ataques epilépticos que la estaban dejando incapacitada. Su madre asegura que los cambios han sido inmediatos.

"De ser un pedacito de madera que no se movía, no hacía nada, hoy en día tenemos la fortuna de tenerla en un colegio donde ha aprendido mucho", cuenta Karla Ramos. "No habla ni camina, es dependiente. Pero se comunica con sus ojos, con su boca, puede hacer movimientos para poder entenderle, ha podido identificar números, colores, letras, animales mediante imágenes".

Aunque se resistió a darle cannabis medicinal por el estigma social en la que se tiene a esta droga, decidió aceptar este último recurso. "Una madre busca y hace todo por sus hijos", aseguró.

Con cannabis medicinal, "cambios muy significativos"

Monserrat, hija de Erika Sevilla, empezó a tener crisis epilépticos a los once meses de recién nacida. Debido a una neuroinfección, todo el lado derecho de su cuerpo tiene problemas de motricidad. No puede caminar ni hablar, pero su salud ha mejorado mucho con el CBD.

"Ella tenía crisis de hasta 300 convulsiones al día, con letargo, la vista perdida. Ahora su mirada es fija, cuando le hablas ella responde, interactúa más con el ambiente que la rodea, y eso antes no lo hacía, para mi han sido cambios muy significativos", aseguró Sevilla.

A partir del uso de cannabis medicinal en diciembre de 2016, y su ingreso a la Fundación Mexicana de Cannabis Medicinal, Erika ha logrado no solo mejorar la calidad de vida de su hija, sino generar lazos con otras familias de similares experiencias.

No obstante, los pacientes de epilepsia tienen que convivir en un entorno poco amigable con ellos. "La movilidad de Guadalajara es pésima, hay pocos camiones con rampas para podernos movilizar, el tren Ligero no tiene rampas, es muy complicado moverse en la ciudad con nuestra situación", concluyó Sevilla.

Avance "impresionante" con mariguana medicinal

Claudia Beas supo que su hija Valentina tenía epilepsia refractaria a los 8 meses de edad, luego de que le encontraron un tumor benigno en el cerebro. "Ella hablaba y caminaba como cualquier niño, y a partir de la operación empezó a ir para atrás, vivió con mucho miedo y angustia, sin saber que esperar", narró.

Luego de intentarlo todo (hasta chamanes y homeopatía), Claudia y su esposo encontraron la opción del CBD como un paliativo para Valentina. "Las convulsiones bajaron en cantidad e intensidad. Hay un avance impresionante cognitivo y físico, y eso le da más calidad de vida a mi hija, y más tranquilidad a nosotros como padres", aseguró.

Estar en la Fundación le ha permitido acceder al aceite de CBD de una manera más accesible, ahorrando el costo de ir por la sustancia a Estados Unidos, comentó Beas.

EL INFORMADOR / Carlos Andrés Gallegos Valdéz 

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