Pocos saben que en el Estado existe un Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Y, por esa razón, las atenciones que éste brinda están subutilizadas.

Esa instancia puede ofrecer entre ocho y 16 ayudas domiciliarias para el dolor de los pacientes crónicos, pero “lamentablemente, por falta de conocimiento se están ofreciendo sólo dos al día”, reconoció el coordinador de Equipo Hospitalario de Cuidados Paliativos en el Instituto, Guillermo Aréchiga.

Las visitas domiciliarias que realiza el personal de esa instancia se ofrecen a quienes ya no pueden salir de casa porque sufren enfermedades terminales. Se les aplican medicamentos para aliviar el dolor a los pacientes, como la morfina, y también se da asistencia a los familiares que son sus cuidadores.

Durante el pasado mes de agosto se hicieron apenas 44 visitas como esas, aunque en septiembre la cifra se incrementó a 64 (un promedio de dos por día). Las autoridades de ese Instituto decidieron cambiar la estrategia de atención entre un mes y otro, precisamente para aumentar los apoyos.

“Antes había visitas de rutina y los médicos tenían sus grupos de pacientes. Ahora los doctores rotan cada semana y cubren toda la ciudad. Además, también acuden a las visitas por necesidades específicas, pues antes iba el equipo completo pero ahora sólo por lo que se nos indique que se necesita en la llamada previa, (que se hace) con una enfermera o nutrióloga”, dijo el director del Instituto, Jorge Bonilla.

Para acceder al servicio de cuidados paliativos en el Estado es necesario llenar un cuestionario que otorga el Instituto, ubicado en la avenida Zoquipan número 1000 (en la colonia del mismo nombre), y ese mismo día pueden empezar a recibir las visitas. También puede solicitar informes al teléfono 3585-7794.

“En el caso de que no puedan acudir porque hay una condición de la enfermedad avanzada, los familiares deben ir de manera urgente y nosotros tenemos la capacidad para presentarnos ante esas emergencias para (ayudar a aliviar) el dolor”, comentó Guillermo Aréchiga.

El Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos (Palia) funciona desde hace 18 años, pues abrió sus puertas en 2001. Se le reconoce, además, como el primer instituto de alivio del dolor en todo el país.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Es la rama de la medicina que busca aliviar el sufrimiento y dar una mejor calidad de vida a los pacientes que padecen una enfermedad terminal e incurable, o bien, que sufren mucho dolor. Pero no sólo eso, pues la disciplina también ofrece atención a los familiares de las personas enfermas.

Atenciones domiciliarias

2013 - Mil421
2014 - Mil 016
2015 - Mil 137
2016 - Mil 005
2017 - 888
2018 - 844
2019 - 441

Baja promedio de atenciones

La subutilización de atenciones en el Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos no es reciente; el descenso en los servicios es una realidad desde hace seis años. En 2013 se registraron mil 423 atenciones domiciliarias de cuidados paliativos (cuatro al día en promedio), cifra que bajó a 844 en 2018 (dos diarias).

Dan más de mil atenciones paliativas a niños en el Civil

Desde el punto de vista médico, la probabilidad de que Mia naciera con vida era escasa; tenía una malformación en su cabeza. Sin embargo, ahora está por cumplir seis meses. Durante sus primeras semanas, sólo con tocar su cabeza la respiración de la pequeña se detenía, pero su condición actual es mucho mejor.

Fernanda, quien tiene 21 años, vive con parálisis cerebral y hace no mucho pasó por una cirugía de cadera que la dejó con secuelas de intenso dolor, por lo que, al menos una vez por semana, necesita cuidados especiales para aminorar sus molestias.

Mia y Fernanda son dos de las mil 241 pacientes que ha dado PediPali, o bien, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos “Pablo Jiménez Camarena” del Hospital Civil Nuevo, desde que comenzó sus atenciones en diciembre del año pasado.

En promedio, esa Unidad ha visto cuatro pacientes cada día.

Las atenciones de PediPali son para pacientes diagnosticados incluso antes de nacer (porque presentan complicaciones mortales), los recién nacidos y los pediátricos, así como las familias de quienes los cuidan, pues ellas también reciben capacitaciones para atenderlos de una mejor manera.

La directora de la Unidad, Yuriko Nakashima Paniagua, detalló que se atienden desde bebés que no han nacido hasta jóvenes de 21 años, como es el caso de Fernanda.

“Lo que más vemos son problemas neurodegenerativos. También cuidados paliativos del área perinatal; es decir, antes de nacer. Vemos pacientes con cáncer, con enfermedades metabólicas y raras”, comentó la directora.

Resaltó que los cuidados que allí se prestan se especializan en mejorar la calidad de vida y en garantizarla desde que el paciente llega, tras ser notificado de que “no tiene cura”, y hasta que éste termina su ciclo de vida.

“Ese periodo se llama vida. Pues que la viva. Eso es lo que tratamos en los cuidados paliativos, porque muchas personas, en lugar de vivirlo, se la pasan sufriendo”, comentó.

Son pocas las universidades que lo abordan

De acuerdo con el estudio “Avances en la implementación de cuidados paliativos en el currículo de las escuelas de medicina en México”, realizado por Gloria Domínguez, de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), sólo 17 universidades de medicina en el país enseñan cuidados paliativos a sus estudiantes: 10 en donde la materia es obligatoria y siete en donde es optativa.

Para realizar el estudio se preguntó en 87 casas de estudio si se aplica esta materia a sus estudiantes.

“En muchas de las que no tienen esta oferta, aceptan que requieren apoyo y orientación para hacerlo y nosotros como especialistas podríamos ayudar”, comentó.

La presidenta de la Asociación Panamericana de Cuidados Paliativos agregó que es muy necesario que los estudiantes salgan con una preparación en este sentido.

“Cuántas veces no llegan enfermos a un hospital y acaban entubados, en terapia intensiva y con medicamentos impropios, sin que les den medicamentos para el dolor, sin utilizar morfina. Si los preparamos, les damos las pautas para que sean más conscientes de cómo dar cuidados paliativos en los pacientes incurables”, subrayó.

El capítulo seis del acuerdo del Consejo de Salubridad General, que fue modificado en agosto de 2018, establece que en las universidades que preparan a profesionales en el área de la salud y otras disciplinas afines, “se incorporará la asignatura y/o contenidos de cuidados paliativos en el currículo, según el plan de estudios”.

TELÓN DE FONDO

Aprueban cuidados especiales para enfermos terminales

En julio pasado, el Senado de la República aprobó, por unanimidad, la reforma al Artículo 4 de la Constitución, en la que se incorporan los cuidados paliativos para enfermedades en situación terminal, limitante o que amenacen la vida.

El dictamen aprobado establece que es un derecho utilizar medicamentos controlados para atender estas enfermedades sin cura.

La reforma alcanzó 109 votos a favor, y se remitió a la Cámara de Diputados para su análisis y aprobación.

Los senadores coincidieron en que se busca defender los derechos individuales cuando hay enfermedades dolorosas. Por ejemplo, Miguel Mancera, del PRD, aclaró que no se trata de una “eutanasia”, sino de una “muerte digna”, pues se tratan de evitar agonías que lastimen la dignidad de las personas.

CRÓNICA

Cuidar a mamá… hasta que la enfermedad venza

“¿Cómo está hoy, señora Ana María?”, pregunta la enfermera. “Pues acostada todo el día”, responde, con esfuerzos y postrada en la cama, la paciente de 69 años, quien padece cáncer terminal.

Un tumor en el endometrio se la ha “acabado” en menos de un año, explica su hija, Martha Zacarías. El medio día alcanza la mitad del rostro de Ana María, quien apenas puede abrir los ojos y asentir a las preguntas de los doctores.

Su cabello es entre castaño y gris y tiene una sonrisa a medias, con la que agradece las visitas. “Gracias. Gracias. Sí, mmh…”, dice con dificultad.

El cuarto en donde se encuentra es muy sencillo. Tiene apenas una cruz colgada y algunas imágenes de Jesús. También hay pilas e hileras de cajas con medicamentos. En su tercera visita domiciliaria del Instituto Jalisciense de Cuidados Paliativos, a Ana María le han recetado morfina y antibióticos para aliviar el dolor y tratar una infección.

—¿Cómo se dan cuenta de que tiene dolor?

—Se queja. Grita y llora porque le duele.

“Lejos de mejorar, todo empeora. Eso es lo estresante, por más que la atendamos”, agrega su hija, quien la ha cuidado desde que la enfermedad comenzó a presentar síntomas. Su cara refleja no sólo cansancio, sino unas ganas enormes de regresar a su madre un poco de lo que, en su momento, hizo por ella.

“Sabemos que esta enfermedad es pesada, pero ha tenido un mejor control en su dolor desde que acudimos a Palia (se refiere al Instituto). Ella cuidó a mi hijo durante cinco años. Siento que no le he dado lo que ella hizo por mí”, asegura.

Un taller de maquila de telas es lo que soporta a la familia, que vive en la zona Norte de Zapopan. “Hay semanas en las que me gasto hasta dos mil pesos en medicamentos para ella solamente. Es pesado”, dice.

La mesa de su cocina parece dispensario de una farmacia, pues está llena de cajas de medicina. Antibióticos y otros medicamentos para aliviar el dolor entre ellas. El pasillo conduce no sólo a la habitación de Ana María, sino a una imagen de dolor que golpea al más fuerte.

Pero hay un halo de luz. A partir de la asistencia que les presta el Instituto, Ana María y Martha afirman no sentirse “tan solas”.

Paloma López

El Informador