Número de casos de hemofilia en México son inexactos: médico

CIUDAD DE MÉXICO (17/ABR/2015).- En el mundo hay alrededor de 400 mil personas con hemofilia, de las cuales el 75 por ciento no tiene acceso al tratamiento, mientras que en México se tiene el registro de cinco mil 221 enfermos, se estima que la incidencia podría ser de alrededor de ocho mil casos.
 
Así lo informó el director de Hemorragia y Trombosis del Hospital de Especialidades Centro Médico Nacional La Raza, Jaime García Chávez, quien comentó que no hay una cifra real en México debido a la falta de diagnóstico adecuado o síntomas leves en las personas.
 
Este viernes se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, enfermedad hereditaria que se manifiesta con hemorragias por traumatismos o espontáneas sobre todo en articulaciones y órganos blandos, y puede presentarse de forma leve, moderada y grave.
 
La falta de una proteína de coagulación en la sangre, factor 8 para la hemofilia A y el factor 9 para la B, mutación genética en el cromosoma X, es la causa de esta enfermedad que se desarrolla más en los hombres, ya que sólo tienen un cromosoma X y no pueden compensar el defecto, mientras que las mujeres tienen dos que sí lo hacen.
 
El 30 por ciento de los pacientes con hemofilia no sabía que la familia tenía el gen defectuoso y esto se explica porque la mutación es de primera vez.
 
"Es decir, habrá familias a las que la naturaleza les imponga la mutación por primera vez y a partir de ahí se heredará en lo sucesivo", indicó García Chávez.
 
Debido a que este padecimiento sólo se desarrolla en el 0.2 por ciento de las mujeres, sólo se les considera como portadoras.
 
En entrevista con Notimex, el médico subrayó que la hemofilia bien tratada permite llevar una vida normal y tener una esperanza de vida similar a la de cualquier persona, no obstante, como los tratamientos son caros, un paciente llega a vivir 55 años en México.
 
La población que no tiene seguridad social es mal atendida porque es un tratamiento muy caro y se requiere atención multidisciplinaria, que una familia no puede costear por sí misma. Así la hemofilia que no es atendida de manera adecuada se convierte en discapacitante.
 
Sin embargo, el 90 por ciento de las personas con ese mal en el pasado estaban discapacitadas, pero con los avances en el estudio de la enfermedad y el tratamiento la cifra se revirtió en 18 años, ahora 80 por ciento de los niños no tiene ninguna discapacidad.
 
El especialista agregó que los últimos avances en la investigación de la hemofilia tipo B lograron insertar el gen en los pacientes, pero el sistema inmune lo destruye tras 90 días, por lo que esta en fase experimental y se calcula que en 20 o 30 años habrá una cura.