La hemofilia

Todos han escuchado, más de alguna vez, hablar sobre enfermedades como: diabetes, Sida y cáncer. Al escuchar estos términos viene a la mente que son padecimientos sin cura. Sin embargo, existen medicamentos que ayudan a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, con la hemofilia ocurre lo mismo.

La hemofilia es un raro desorden de coagulación sanguínea. Las personas con este malestar no tienen suficientes proteínas para lograr la coagulación, tal como ocurre en las personas sanas.

Clasificación

Existen dos tipos de este padecimiento: la hemofilia A, que es hereditaria y afecta sólo a hombres; se caracteriza por una deficiencia en el Factor VIII (sustancia involucrada en la coagulación de la sangre), por tal razón las personas que viven con esta enfermedad tienen sangrados frecuentes difíciles de detener.

Otro tipo de hemofilia es la de tipo B, ésta también es hereditaria y es ocasionada por la deficiencia de una proteína en el plasma (porción líquida de la sangre en la que están inmersos los elementos que la forman), denominada Factor IX (ayuda a la sangre a formar coágulos para detener el sangrado).

La hemofilia es una condición genética que se encuentra en el cromosoma X, por lo que es transmitido por las mujeres, pero sólo se manifiesta en los hombres. Cada vez que una mujer con esta enfermedad se embaraza tiene el 25% de posibilidades de dar a luz a un hijo con este mal.

En un estimado del 30% de los casos, no existe una historia familiar de padecimiento de la enfermedad y la condición es el resultado de la mutación genética espontánea.

Las formas más severas de hemofilia afectan principalmente a los hombres, pero aunque sea extremadamente raro, una mujer puede ser afectada por este padecimiento si su padre tiene hemofilia y su madre es una portadora. Muchas mujeres que son portadoras pueden presentar síntomas leves de esta enfermedad.

¿Cómo detectar esta enfermedad?

Los síntomas principales para la detección de ella son los sangrados excesivos, muchos de estos se dan de manera espontánea, sin que se haya presentado algún golpe o cortada.

Las personas con hemofilia no sangran con mayor intensidad o más rápido, pero sangran por un periodo más largo de tiempo, e incluso llegan a necesitar de transfusiones de sangre.

Las hemorragias más graves ocurren en las articulaciones, músculos y algunos órganos como el cerebro, los ojos, la lengua, la garganta, los riñones, también el estómago y los genitales.

¿Qué hago si me entero que tengo hemofilia?

Primero que nada, saber que no eres la única persona con esta enfermedad y que existen muchas personas que no saben que tienen hemofilia y viven con este mal día con día.

El Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS), registra actualmente cuatro mil 835 hemofílicos, y que en Jalisco el 9% de la población la padece.

Actualmente no existe una cura para la hemofilia, sin embargo, las personas que la padecen pueden tener opciones de tratamientos médicos, igualmente una serie de cuidados como una buena alimentación, no cargar cosas pesadas o realizar ejercicio de manera moderada.

Principales complicaciones

Existen tres niveles de hemofilia: leve, moderada y severa. En los casos leves, la hemofilia puede pasar inadvertida e incluso, la persona puede vivir con este mal sin saber que lo padece y realizar su vida normal, en ocasiones se llegan a dar cuenta por alguna cirugía que se les llegue a realizar.

En el nivel moderado existen hemorragias, moretones de manera más frecuente, pero aún es controlable y le permite a la persona llevar una vida “normal” pero siempre con muchos cuidados.

Las personas con hemofilia en nivel grave tienen hemorragias muy frecuentes, incluso de caminar o correr pueden comenzar a sangrar de manera interna.
Las principales articulaciones que se ven afectadas son las rodillas, los codos. En el peor de los casos se presentan hemorragias cerebrales que pueden ocasionar la muerte.

En la actualidad hay opciones para el tratamiento de esta enfermedad y se debe estar consciente de que las personas que padecen hemofilia pueden tener una buena calidad de vida si reciben la atención y los cuidados necesarios.

Datos

Registros del Instituto Mexicano del Seguro Social reportan que hasta julio del 2008 en el país había mil 519 pacientes con hemofilia “A” y 207 con tipo “B”; 430 casos de hemofilia eran leves, 462 moderados y 716 graves.

EL INFORMADOR / PAULINA PÉREZ