La clínica que cambió su cara al mismo tiempo que el sida

GUADALAJARA, JALISCO (02/JUN/2013).- Dice que es vaquero, que tiene cuatro hijos, que pronto piensa embarazar a su mujer y que está más sano que yo. Todo es verdad, asiente Margarita, la enfermera que le mide la presión arterial, en una sala de consulta externa del antiguo Hospital Civil de Guadalajara. Lo único que este cuarentón saludable debe controlar es la cantidad en su sangre del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), que le diagnosticaron aquí mismo, hace 13 años. Lo ha hecho muy bien. El “Vaquero” es uno de esos pacientes aplicados que los médicos aprecian tanto.

La estima es correspondida. El “Vaquero” juró que volverá mañana, lunes, para cantar durante la misa por el aniversario 20 de la Unidad de VIH del hospital Fray Antonio Alcalde, que se inauguró el 3 de junio de 1993.

Este servicio ha sido un testigo de cómo ha cambiado el panorama del VIH y del Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida). Los cambios han sido para bien. Igual que el “Vaquero”, hoy las personas con VIH pueden vivir lo mismo o más que quienes no han tenido contacto con él.

De mal morir a bien vivir

En Jalisco las primeras detecciones del VIH y los primeros casos de sida se registraron desde mediados de los años ochenta del siglo XX. Pero no fue sino hasta casi 10 años más tarde cuando un imprevisto llevó a abrir el primer servicio de la región especializado para atenderlos, y uno de los primeros del país.

El responsable desde entonces de la Unidad, el infectólogo Jaime Andrade, recuerda la escena de la casualidad: un muchacho con sida yacía, tirado sobre su excremento, en un rincón del servicio de Urgencias del nosocomio. Lo habían dado de alta unos días antes y nadie se animaba a atenderlo. Cuando vio lo que ocurría, el entonces director del hospital, Jorge Segura, le pidió a Andrade la creación de un “sidario”. Ambos pusieron todas las energías en el proyecto; en México no había algo que se le pareciera.

La apertura de un servicio de VIH fue un acto extremo de osadía. Desde 1987, la Zidovudina o AZT era una de las pocas posibilidades para controlar el virus. Pero en México era cara, difícil de conseguir —muchas veces la mandaban familiares de quienes había muerto en Estados Unidos—, y la combinación de ambos inconvenientes tenía efectos secundarios. Tras un tratamiento de dos o tres meses, la medicina se acababa y a los beneficiados les iba peor, pues el VIH generaba resistencias, recuerda Jaime Andrade.

La escasez del medicamento sólo era el principio de un largometraje de horror.

Por el miedo y el desprecio de su familia, la gente con sida moría miserable, en el mejor de los casos, y miserable y abandonada en el peor.

Así, en junio de 1993 las personas con sida llegaban al Hospital Civil de Guadalajara a una sola cosa, que podía tardar más o menos: a morirse.

La Unidad se inauguró con nueve camas, un consultorio, cuatro médicos, especialistas en oncología, medicina interna e infectología, un par de enfermeras y una trabajadora social. Lo único que abundaba era los pacientes. Las camas, y hasta los pasillos, siempre estaban ocupadas. Además a diario se atendía a unas tres personas en la consulta externa.

Marisela Garnica, la trabajadora social fundadora, se acuerda bien de aquella época.

Tiene la mitad de su vida trabajando ahí. Conoce los nombres e historias de muchos entre los casi cinco mil pacientes que han pasado por la Unidad estos 20 años; cuando ellos necesitan algo no duda pedírselo a quien tiene dinero o pagarlo ella; dejó a los novios que no entendieron su trabajo. Marisela está hecha de madera de roble, pero llora cuando habla de los primeros tiempos.

“Hicimos un equipo para atender las necesidades, que eran pura hospitalización. Veíamos a dos o tres pacientes en la consulta externa, pero la mayoría debía hospitalizarse con aquellas diarreas, aquellos cánceres, aquellas tuberculosis. Los dábamos de alta y a los dos días regresaban, muy malos. No había medicamentos. Nomás era esperar a que la gente se nos muriera. Eran tantos. A la par se abrió el Mesón de la Misericordia, a donde muchos iban morir acompañados”, relata.

Todo eso ocurrió hace apenas 20 años.

Las intocables

“¡Uy! Nos decían las intocables”, narra Margarita Gómez, una de las enfermeras valientes que fundaron el servicio. Intocables significaba que muchos colegas y médicos no se querían acercar a ellas: no fuera a ser. “Yo les contestaba que la vida es una jabonera: el que no cae, resbala”.  Y así es. El hijo de una de las enfermeras autoras del apodo desarrolló el sida y murió, atendido por las intocables.

No sólo era hijo de la enfermera. Aunque la epidemia mundial ha afectado más a los hombres jóvenes, pronto a las salas de la Unidad de VIH del Hospital Civil comenzaron a llegar amas de casa, embarazadas, abogados honorables, abuelas, bailarines adolescentes que adquirieron el VIH en su primera relación sexual. Ricos y pobres. Religiosos y ateos. Bisexuales y vírgenes. Liberales y conservadores. El sida era de todos.

Jaime Andrade asegura que en la historia mundial del sida hay un parteaguas entre el antes y el después de 1995. Ese año los científicos anunciaron que conocía la dinámica del Virus de Inmunodeficiencia Humana y poco después los laboratorios anunciaron que tenían la fórmula para controlar al VIH. Esa fórmula se llama hasta nuestros días inhibidores de la proteasa o antirretrovirales.

El tema era que en México ocurría igual que con el AZT. Sólo los ricos podían pagar el coctel de 20 o 26 píldoras que debían tomarse a diario para sobrevivir.

La Bisabuela X llegó a la Unidad de VIH del hospital Civil por esas fechas. Hoy tiene 74 de edad —la esperanza de vida de las mexicanas es de 77.8 años—, 18 nietos y varios bisnietos. Su esposo, que no tenía sida, cumplió 10 años de muerto.

Después de sacarle el dinero de tres consultas a la Bisabuela X, un doctor de la colonia Zalatitán le dijo que tenía sida: “Le pregunté a mis hijas. ¿Y ora? No tengo dinero para curarme. Me trajeron aquí. Yo venía muy triste y la trabajadora social me abrazó y me dijo aquí te vamos a cuidar. Pero la medicina era mucha, muy cara y se conseguía con muchos trabajos. Un año me enfadé y la dejé: un doctor me había prometido que me iba a componer con gotitas. Me puse peor y volví al hospital”.

Los antirretrovirales eran tantos y tan caros que todos aplaudieron que en 1998 la asociación civil Fonsida costeara mil 100 tratamientos para todo México, de los cuales 70 eran para Jalisco y de esos 51 para pacientes de la Unidad de VIH del Civil. “Lo difícil fue decidir a quién íbamos a salvar, así que bautizamos aquel apoyo como el Titanic. Primero los niños y las mujeres”.

Ni así el Titanic alcanzaba para todos.

Jaime Andrade admite que fueron los propios afectados por la epidemia y las organizaciones civiles quienes lograron que la cara del sida cambiara de fatal a controlable.

En el año 2000, la Suprema Corte de Justicia de la Nación falló a favor de un hombre que exigió el derecho a recibir terapias avanzadas contra el sida. Decenas de personas más se plantaron afuera del Congreso de la Unión y consiguieron lo que parecía imposible; medicamentos de última generación para todos los mexicanos con VIH/sida.  

La ciencia también avanzó. Hoy una o dos pastillas diarias son suficientes para controlar el Virus de Inmunodeficiencia Humana.

De las camas al laboratorio

En el progreso el hospital Civil ha puesto su grano de arena. Ya no se dedica sólo a la atención de pacientes, sino a la investigación. Las observaciones del equipo médico han derivado en la publicación de 25 artículos en revistas científicas internacionales, durante los últimos cinco años. Las observaciones de los médicos tapatíos se han considerado para determinar la eficacia de los tratamientos, la respuesta de las células de defensa, las resistencias del virus.

“Han sido la base para la elaboración de nuevos tratamientos en todo el mundo. En México, nadie genera tanto conocimiento sobre el VIH como nosotros”, afirma Jaime Andrade.

Los pacientes como el “Vaquero” y la Bisabuela X también contribuyeron. Renuncian a la lástima todos los días; desde sus humildes trincheras hacen ejercicio; no dejan de tomarse la pastilla un solo día.

El “Vaquero” invita a que su nombre y apellido se publiquen hoy, acompañados de una fotografía de su cara. Lo ignoro. “Si usted viera como era yo antes de que me dieran mi diagnóstico! ¡No sabía ni hacer el amor! Me creía muy macho durmiendo con todas. ¡Ahora mi vida es hermosa!”, dice a gritos y entre risas que consuelan a los recién llegados a la Unidad de VIH, donde ahora el equipo es numeroso: cinco médicos, dos trabajadoras sociales, una psicóloga, una nutrióloga, más de 15 enfermeras, tres asistentes administrativos, un mundo de becarios, internos y resistentes.

La inmunóloga Luz Alicia González, una de las encargadas, afirma que atiende sólo a alrededor de ocho personas en hospitalización y a 60 personas diarias en consulta externa. Esta mañana en la sala alargada y blanca hay parejas con hijos pequeños, profesionistas jóvenes, hombres maduros, abuelas, mujeres hermosas.

A diario llegan dos o tres pacientes nuevos: cada vez más jóvenes, pero cada vez con un diagnóstico más temprano, que les permitirá vivir mejor.

Entre los recién llegados están Él y Ella, una pareja analfabeta de Ocotlán que se enteró que vive con VIH el día que a Ella le hicieron una prueba rápida, hace un año, cuando su segundo hijo estaba por nacer. Todo apunta que los nenes están sanos.

Él y Ella son pobres entre los pobres, pero dicen que le van a echar ganas. Por suerte el “Vaquero” anda cerca. Deberían contratarlo como motivador. “¡Se van a poner más guapos todavía! ¡Yo hace 15 años tenía una panzota y ahora corro tres o cuatro kilómetros todos los días! ¡Ahora puedo planear los embarazos de mi vieja!”. Margarita, la enfermera que lo atiende, asiente.

El sida es otra cosa desde el 3 de junio de 1993. De hecho, el principal problema de la Bisabuela X es que dos de sus hijas dejaron de hablarle hace poco tiempo: no le perdonaron que cambiara de religión.

En números

 Entre 1983 y 2010 se habían registrado en Jalisco 10 mil 965 casos de sida. 82% ocurrió en hombres.

En el mismo lapso se detectaron en la Entidad 968 casos de personas con VIH de las que 74% fueron hombres.

 Más de la mitad, 58% de las personas registradas con sida desde 1983, había muerto en 2010.

 Para 2012 había en Jalisco 12 mil 268 casos de sida. La Entidad era la cuarta en mayor número de casos, después del Distrito Federal, el Estado de México y Veracruz.

 En México, desde 1983 hasta 2012 se habían registrado 160 mil 864 casos de sida; cuatro mil 598 fueron del último año.

 Nadie tendría que morir de manera fulminante. México es de los países que proporcionan medicamento a todas las personas que han sido afectadas por la epidemia.

Para saber

“Lo difícil fue decidir a quién íbamos a salvar, así que bautizamos aquel apoyo como el Titanic.
Primero los niños y las mujeres”

Por el miedo y el desprecio de su familia, la gente con sida moría miserable, en el mejor de los casos, y miserable y abandonada en el peor