Aprender de ellos

GUADALAJARA, JALISCO (21/ENE/2011).-  Tuve la oportunidad de charlar largamente con un pareja joven que recién recibió a su primer hijo, un niño varón que nació con discapacidad. Invadidos de profunda tristeza, con el alma desmoronada y el cuerpo quebrado, sin darse plena cuenta que el arribo del bebé les dejará en su vida un tatuaje que hiere y marca, traté de compartir con ellos mi experiencia al respecto. Comencé por comentar parte de las realidades, entre ellas, que la discapacidad en tanto no se convierta de carga a estímulo, impone pesares y con frecuencia cargas insólitas. Es importante que lo antes posible se supere el desasosiego, el temor y el dolor justificados, pero absolutamente superables, tanto así que por increíble que parezca, la original desdicha se transforma en franca felicidad. Al igual que los hijos regulares, a los pequeños que han nacido con algún tipo de discapacidad se les debe educar bajo la premisa de convertir sus anhelos en destinos. Por más increíble que parezca, a pesar de que la discapacidad se presenta el mismo día que apareció el hombre en la tierra, su plena inclusión es un tema todavía pendiente. Por momentos se mira aún a distancia el día en que se deje de estigmatizar a las personas con discapacidad y a sus seres cercanos. Denostar la discapacidad es práctica social diaria y común, en términos generales. Hacerlos amigos perpetuos, imprescindibles y disfrutar de la poesía que su comportamiento construye es una utopía.
Les sugerí que leyeran diferentes estudios, artículos y experiencias ajenas que sirven de orientación. Entre ellos, uno que introduce al tema con claridad y realismo: La satisfacción familiar, bienestar psicológico y ansiedad en parejas con hijos con necesidades educativas especiales. Revista Siglo Cero número 207, año 2003. Y que a la letra dice: “El nacimiento de un hijo produce cambios considerados normales en el marco familiar. Sin embargo, el nacimiento de un niño discapacitado puede considerarse un evento estresante crítico persistente en el tiempo que, unido a la incertidumbre de la situación, provoca la aparición de preocupaciones basadas en las necesidades especiales del niño, que ocasionan un costo emocional y económico superior al resto de las familias. Por este motivo es importante evaluar el bienestar psicológico y la satisfacción familiar de estos padres”.

“Las tres etapas a superar son: 1.- Etapa de shock inicial, o de incredulidad: los padres no quieren creer que su hijo no tendrá un desarrollo normalizado y ponen en marcha todos los mecanismos de defensa. 2.- Etapa de reacción, o de miedo y frustración: los padres tratan de entender que le ocurre realmente a su hijo. Aparecerá el rechazo, sobreprotección, dolor de pérdida por el niño que esperaban, es decir, un niño sano, normal, sin problemas. 3.- Etapa de adaptación funcional, o del examen objetivo e inteligente: los padres empiezan a aceptar la realidad y a plantearse que pueden hacer para ayudar a su hijo, recibiendo la ayuda y el apoyo de diversos profesionales. Estas fases no se producen necesariamente de forma lineal, ni tienen una duración determinada, dependiendo de diversos factores como la personalidad de los padres, de los recursos internos y externos de la familia, de la intensidad de las expectativas creadas, entre otros”.

Por lo pronto, esta pareja tiene ante si un enorme reto que se hará muchas preguntas que en vano tratarán de entender a cabalidad. Ojalá que escriban un feliz guión para su vida y lo actúen. Amén de los amenes.