Niños con VIH, en lucha por la vida e integración

CIUDAD DE MÉXICO.- (20/JUN/2011).- Raquel y Lucía, ambas de 15 años, son huérfanas, portadoras del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), tienen discapacidad y acuden a escuelas regulares, es decir, aquellas que integran en su totalidad a las personas con alguna discapacidad.

Raquel tiene retraso intelectual y de lenguaje. Lucía proviene de una familia en situación de calle, tiene discapacidad intelectual y de grande aspira a convertirse en luchadora.

Ambas han sido integradas a la escuela regular a pesar de estar infectadas de VIH y presentar discapacidad, y esto no es poca cosa, pues tienen dos condiciones de vida que implican retos de salud y mucha discriminación en México.

Adquirieron el virus porque sus madres eran portadoras y se los transmitieron durante el embarazo.

La infección puede causar discapacidades físicas muy evidentes, problemas de locomoción, de comunicación y aprendizaje.

También genera una amplia gama de complicaciones a nivel neurológico, que comprometen al sistema nervioso central y causan discapacidad, explica Alfredo Hernández Higuera, director de la asociación civil Ser Humano.

Raquel y Lucía no fueron atendidas durante sus primeros meses de vida —cuando el VIH se manifestó en sus cuerpos—, y esto les causó discapacidad. En ese sentido, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que más de mil casos con VIH infantil podrían ser prevenidos en México cada año a través de la detección temprana materna y la terapia antirretroviral durante el embarazo.

Ante el fallecimiento de sus madres y la ausencia paterna, Raquel y Lucía fueron recuperadas por Ser Humano, una casa-hogar para niños con VIH, 90% de ellos huérfanos.

Esta asociación trabaja desde hace 20 años para prevenir enfermedades de transmisión sexual, especialmente Sida (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, cuando el virus ya se vuelve enfermedad). Además, se encarga de su salud y rehabilitación física hasta que cumplen 16 años de edad.

En un futuro próximo, ambas niñas serán adoptadas por voluntarios y permanecerán con ellos durante tres años, como si fueran sus hijas. Después de ese lapso, buscarán hacer una vida independiente. Sin embargo, contarán con medicamentos antirretrovirales a lo largo de su vida.

La institución ha contribuido a que ejerzan el derecho a ser atendidas integralmente con el objeto no sólo de controlar su enfermedad, sino también de mejorar su calidad de vida e integrarlas a la educación y a la sociedad.

Los niños que habitan en esta casa desarrollan conocimientos como cualquier menor sin VIH, y su hogar tiene las características de cualquiera:

recámara, baño, cocina, patio de recreación, juguetes por doquier y un perro grande y pachón que siempre los acompaña como si fuera una sombra.

Todos los niños que aquí habitan salen a la escuela por la mañana. Corren por los pasillos y hacen travesuras. Cuando llega la hora de comer, se lavan las manos y se sientan en el comedor rodeados de otros niños que también tienen VIH. Son tan amados y cuidados como cualquier otro pequeño.

La clave de este lugar es olvidarse de que se está enfermo y de cualquier prejuicio. De cualquiera.
“En Ser Humano usamos todos los recursos a nuestra disposición para crear un ambiente de posibilidades ilimitadas”, afirma el director.

Atención integral

Ser Humano A.C. realiza programas de prevención y asistencia social relacionados con enfermedades crónicas, con énfasis en Infecciones de Transmisión Sexual (ITS), especialmente el VIH, precursor del Sida.

Para ello ofrece pruebas de VIH, atención médica y psicológica, y banco de medicamentos y antirretrovirales para niños, adolescentes y adultos.

Trabaja de manera coordinada con el programa de VIH/Sida de la Ciudad de México, para apoyar a adolescentes y adultos privados de su libertad.

También opera un albergue para niños con el Virus. Brinda servicio médico, psicológico, odontológico, educativo, recreativo y terapias artísticas.

El Sida es considerado un problema de salud en México, y tal vez el grupo más desprotegido es el de los niños, ya que muchos se contagian en el útero. De ahí que existan proyectos como el de Ser Humano, que buscan prevenir contagios y mitigar los efectos.

En el piso de arriba de la casa, en una cuna, está Pedro, un bebé de ocho meses de nacido que tiene VIH y es alimentado a través de una sonda.

Pedro seguramente se recuperará, como lo han hecho Raquel y Lucía, quienes llegaron a la institución cuando tenían 11 y 13 meses.

Hoy, 30 años después de que el virus fuera detectado, se sabe que VIH/Sida no es sinónimo de muerte, siempre y cuando los niños lleven un tratamiento a base de antirretrovirales.

Políticas públicas, insuficientes

Para Hernández Higuera, amas de casa, monógamas en su mayoría, han sido invisibles para la política sanitaria del país. “Lo que es una vergüenza es que México no tenga un solo programa por parte del Gobierno federal y el local para atender a niños con Sida”.
 
“Aunque el Distrito Federal tiene el mayor número de casos de VIH/Sida en el país, se carece de un programa específico para atender a mujeres y niñas. Más de 42 mil mujeres están contagiadas con VIH en México, una cifra que tiende a subir e indica que el país padece una creciente feminización de la epidemia”, afirma Comunicación e Información de la Mujer (Cimac).

Hernández Higuera comenta que uno de los frentes en los que se está fallando en la atención a las mujeres, es precisamente en los contagios perinatales, vía por la que ocurre 2.3% de las infecciones en México”.

Explica que “el bebé puede contraer el Virus de la Inmunodeficiencia Humana de distintas maneras: durante el embarazo, en el trabajo de parto, en el parto o durante la lactancia materna. La mayoría de los bebés se infectan con el VIH durante el trabajo de parto y el parto. Es posible que haya una probabilidad menor de transmitirle el VIH por medio de un parto por cesárea”.

Han transcurrido 30 años desde que el VIH fue descubierto, pero aún no hay cura ni vacuna que lo pueda evitar. Mientras tanto, Raquel y Lucía continúan asistiendo a la escuela regular, cobijadas por un ambiente donde son aceptadas y respetadas.

Para obtener mayor información sobre el trabajo y los servicios que presta la asociación civil Ser Humano, puede consultarse la página electrónica www.serhumano.org.mx.

Gastos de salud

¿Cuánto cuesta atender a niños con VIH? 120 pruebas rápidas, tres mil 120 pesos; un mes de medicamentos para una persona cuesta seis mil pesos; una semana de comida para 27 niños, ocho mil, y una consulta externa vale 120 pesos.

Ser Humano A.C. atiende actualmente a 32 niños con VIH; 90% huérfanos. Algunos estudian en escuelas públicas y otros, con mayor discapacidad, acuden a Apac. La asociación recibe 150 mil pesos al mes en fondos públicos