Dos trasplantes, dos oportunidades para Rocío

GUADALAJARA, JALISCO (04/AGO/2013).- De la misma forma y con la misma naturalidad con la que un experto en ingeniería habla de medidas, materiales, técnicas y edificios, Rocío Tabares Calderón habla de insuficiencia renal, medicamentos y procesos necesarios para un trasplante.

Rocío, de grandes ojos color miel y sonrisa permanente, deja boquiabierto a cualquiera. A sus 31 años ha tenido dos trasplantes de riñón por padecer de insuficiencia renal, antecedida por acidosis tubular renal, diagnosticada cuando tenía siete años.

Su hermana menor padeció de lo mismo y también es un testimonio de vida, en el marco del Día Mundial del Paciente Trasplantado, que se celebró el 6 de junio.

El primer trasplante de Rocío fue a los 21 años, cuando estudiaba la carrera de Mercadotecnia. Su donadora fue su tía, su riñón salió compatible para su sobrina.

Todo iba bien, hasta que ocurrió un rechazo agudo, y después crónico de su propio cuerpo, hacia el órgano recibido.

El proceso empezó otra vez. Volvió la dieta restringida de grasas, a los análisis y perdió días de escuela.

Para ganar tiempo, cuenta Rocío, se sometió a una técnica similar a la hemodiálisis, que limpiaba su sangre mientras iniciaba al protocolo para entrar en la lista de espera de un segundo trasplante renal, pero esa vez, apelando a la solidaridad de una familia que decidiera donar el órgano de su familiar fallecido.

El lapso de espera se vive con muchos cuidados, pero para ella, desde niña los cuidados eran parte del día a día en su hogar.

“En mi casa, toda la vida se ha cocinado sin sal, a mi hermana la detectaron con la misma enfermedad, y pues, a cuidarnos todos, pudimos hacer mucha prevención, y por lo mismo ninguna de las dos entramos a diálisis”.

Después de algunos años, finalmente llegó la tan esperada llamada de su médico, quien le dijo que probablemente habría un órgano para ella, sólo había que esperar a que estuviera disponible y ver compatibilidad.

El 1 de mayo de 2012 recibió el órgano de un joven, es uno de los días que Rocío festeja como un nuevo cumpleaños.

“Vida extra”

La etapa post trasplante es, también, otro proceso peculiar. El paciente trasplantado debe estar aislado por unos días, tomar medicamentos para evitar que el cuerpo rechace al nuevo órgano (estos, de por vida), tener medidas de limpieza exhaustiva en su cuarto, no saludar de mano ni beso a nadie, usar cubrebocas y más.

Sin embargo, todo esfuerzo vale la pena, relata Rocío, pues los dos trasplantes le han permitido tener “vida extra” y seguir haciendo cosas como viajar, tener novio, trabajar y vivir el presente.

Hace mucho tiempo que Rocío dejó de hacer planes a futuro. Dice que vive el hoy, el momento, lo tangible, porque no sabe si habrá mañana para hacerlo. Esa vida extra de la que habla Rocío, es un aliciente para el paciente que espera un trasplante, por lo que pide a los pacientes tener fe, que no desesperen y se informen lo más que puedan.

Asegura que una buena actitud, pensamiento positivo y el ánimo siempre arriba, son fundamentales.

El día a día

Los padres de Rocío y su hermano mayor se solidarizaron con ambas hermanas, y desde que eran unas niñas, en casa de los Tabares Calderón se comía sano y se daba un valor esencial a la salud.

El apoyo incondicional de la pareja fue relevante para el proceso de sus dos hijas, comenta Rocío, orgullosa de sus padres. “Nunca aceptaron un ‘no’, porque les cerraban una puerta e iban y tocaban ocho más con tal de vernos bien. Se unieron y no había comida especial para las niñas, sino para todos”.

Rocío conoció el significado de la palabra responsabilidad, a los siete años.

Rocío es directora de la asociación Una Oportunidad de Vida Sociedad de Trasplantados A.C, que desde hace cuatro años acompaña a pacientes y sus familiares en el proceso pre y post trasplante renal, a través de pláticas, orientación, apoyos en medicamentos y cirugías.

Desde 2009 se ha otorgado beneficio a 205 pacientes del Hospital Civil de Guadalajara y otras instituciones, a través de sus programas asistenciales, así como más de dos mil apoyos en especie.

Entre sus servicios se encuentra la orientación para el protocolo del trasplante, apoyo con medicamentos inmunosupresores, entre otros.

LISTA DE ESPERA

Registro ante hospitales

Institución de salud  / Pacientes en espera 2013  / Trasplantes 2012 (donación cadavérica)

Centro Médico del IMSS                              3,800                     48

Hospital de Pediatría del IMSS Jalisco              67                       8

Hospital Civil “Fray Antonio Alcalde”               234                    50

Hospital Civil “Dr. Juan I. Menchaca”               168                      2

ISSSTE                                                           142                     12

Privados                                                           75                    130

TOTAL                                                          4,486                   250

FUENTE: Consejo Estatal de Trasplante de Órganos y Tejidos.

CÓMO AYUDAR

Una llamada o un tuit

Para mayor información de cómo ayudar a la asociación Una Oportunidad de Vida Sociedad de Trasplantados A.C, llamar al teléfono 3631 4650, o enviar un mensaje a unaoportunidadvida@hotmail.com

Facebook: unaoportunidad.devida

Twitter: @oportunidadvida

EN ESPERA

Problemas renales colman la lista

> Tan sólo el IMSS Jalisco tiene una lista de espera de tres mil 800 pacientes que buscan ser trasplantados de diferentes órganos, la mayoría de riñón.

> Cada año, el IMSS registra 450 casos nuevos de insuficiencia renal, y sólo la mitad se trasplanta.

> Sólo uno de cada 10 trasplantes se realiza con órganos de origen cadavérico; nueve son de algún familiar vivo relacionado.

> Seis de cada 10 pacientes con insuficiencia renal tienen como principal causa la diabetes.

DONADORES

Conceptos básicos

> Donación de vivo relacionado: Se contempla solamente de riñones y una porción de hígado. Con ello se permite al donador continuar su vida normal.

> Donación de cadáver: la persona muere por cualquier circunstancia. Los órganos sólidos ya no sirven y sólo se pueden obtener tejidos como córneas, hueso, piel, válvulas cardiacas y arterias.

> Donación en muerte cerebral: Cuando el cerebro de la persona muere, pero el corazón late. Se pueden obtener los riñones, corazón, hígado, páncreas y pulmón, además de los tejidos.

> Manifestar mediante la licencia de conducir que se es donador no indica que, si la persona fallece en un accidente, automáticamente vayan a extraerle órganos. Siempre se necesita el consentimiento de un familiar.

Falta coordinación entre hospitales

Nueve de cada 10 donaciones que se tienen en el Hospital de Especialidades (HE) del Centro Médico Nacional de Occidente (CMNO) del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) son de vivo relacionado, es decir, cuando un familiar tiene un órgano que es compatible para ser trasplantado.

De donación cadavérica, que se da sólo cuando los familiares acceden a entregar los órganos de su paciente con muerte cerebral, sólo se da en uno de cada 10 trasplantes que se realizan.

La meta para este año, refirió el director del HE, Marcelo Castillero Manzano, es lograr que dos de cada 10 donaciones sean de cadáver; sin embargo, no se cumplirá.

Reconoció que una sola procuradora para el HE y todo el instituto a nivel estatal, es insuficiente, pues el ideal es que hubiera una persona con ese perfil en las clínicas de segundo nivel como en los hospitales 45, 46, 110 y 180, donde también se registran muchas muertes cerebrales de pacientes, y pese a que son potenciales donadores, la oportunidad de obtener sus órganos se desvanecen al no haber un buen sistema de coordinación.

“Estamos ya coordinándonos con los hospitales de segundo nivel para que nos avisen cuando hay un paciente que esté en muerte cerebral”.

PIDEN MEJOR ATENCIÓN

Son tres mil 800 personas las que están a la espera de una llamada de su médico tratante del Centro Médico del IMSS, para que este les diga: “Alguien donó, y podemos hacer tu trasplante (de cualquier órgano)”.

Un grupo reducido lo logra cada año, y otro muere esperando la llamada. Pero, existe otra parte de la población, que padece Insuficiencia Renal Crónica (IRC), y se encuentra inmersa en un tratamiento de diálisis o hemodiálisis, con efectos secundarios como el hiperparatiroidismo, que afecta su salud al grado de no estar en condiciones al momento en que se dé una oportunidad de trasplante.

La líder de la asociación Sembrando Esperanza, María Esther Marrón Reynaga, tiene 22 años con insuficiencia renal crónica, y en representación de sus compañeros de asociación y de vida, pide mejores condiciones de atención y tratamiento.

El viernes pasado expuso ante diputados, en el marco del Día Estatal de la Donación de Órganos y Trasplantes en Jalisco, que hoy se celebra, que el cuadro de medicamentos de nefrópatas en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Jalisco, requiere que se agreguen tres medicamentos que se han comprobado que mejoran sustancialmente la salud de los enfermos, y así caminar a paso firme rumbo a un trasplante, para el cual se necesita que la persona esté en buenas condiciones de su enfermedad.

Entre los medicamentos que piden está el cincalcet, que estabiliza la hormona paratiroidea, la cual, a la larga provoca graves problemas cardiovasculares, amputaciones, discapacidad motriz y fracturas en los nefrópatas, con lo que se vuelven no aptos a recibir un trasplante de riñón.

El tema de los medicamentos y otros puntos que a continuación se mencionan, ya fueron tratados con autoridades de la clínica 46 del IMSS Jalisco, sin obtener respuesta.

Marrón Reynaga insistió en que debido a la gran incidencia de enfermos renales, que de cada ocho pacientes, uno es un niño, es necesaria la construcción de un instituto de nefrología.

SEMBRANDO ESPERANZA

Las peticiones

1.- Agregar los medicamentos cinacalcet, paricalcitol y sevelamer al cuadro básico de medicamentos para enfermos renales en el IMSS, y se otorgue un control adecuado para que no se incremente el hiperparatiroidismo.

2.- Que se autorice a los médicos especialistas que atienden en las unidades hemodiálisis en el turno nocturno del IMSS, a que las recetas que expidan y las consultas que den a los enfermos, se hagan durante la sesión, para un mejor control. Esto porque hay pacientes que debido a su daño, no caminan y tienen que ser trasladados de un lado a otro en camilla o en silla de ruedas, con riesgo a una fractura.

3.- Que en cada sala de hemodiálisis haya un trabajador social, psicólogo y nutriólogo para recibir una atención integral a la enfermedad.

4.- Que el IMSS amplíe las unidades de hemodiálisis, para poder dar un espacio a sus derechohabientes enfermos renales, que a veces mueren esperando recibir esa terapia sustitutiva.

5.- Que los medicamentos antes mencionados se receten a los pacientes, antes de someterlos a una cirugía de paratiroides, pues se conocen casos de resultados desfavorables después de la operación, lo que aleja al paciente de la posibilidad de un trasplante.

6.- Que todos los hospitales del IMSS hagan estudios de la hormona paratiroidea a los pacientes nefrópatas, a manera de prevención.

7.- Que las fístulas arterio venosas se coloquen en menos tiempo a pacientes renales, pues actualmente eso puede tardar hasta dos años.

8.- Que haya mayor monitoreo y cuidado de los médicos tratantes hacia las personas que portan un catéter, pues las infecciones son comunes.